Para Katia Ron salir de la cama se vuelve cada día más difícil. Su cuerpo pierde movilidad rápidamente. Tiene 54 años y es una de las pacientes que ha recibido un trasplante renal en el país.
Hace cinco años se sometió a la cirugía. Pero el órgano que recibió está en riesgo. La falta de medicamentos en el IESS hace que su salud empeore cada día. Esta madre necesita una serie de inmunosupresores, son medicamentos que evitan que el cuerpo no rechace al riñón nuevo. Entre los fármacos requeridos están everólimus, tacrolimus, micofenolato. Conseguir estas medicinas en el Hospital Carlos Andrade Marín de Quito (HCAM) se ha convertido en un verdadero calvario.
En los últimos cuatro años, el tratamiento fue interrumpido más de 10 veces por el desabastecimiento; cuando existen los fármacos se acaban casi de inmediato. Ella ha estado sin medicinas hasta por 30 días. Por la falta de stock y los continuos cambios de marca de los fármacos ha decaído su salud hasta el punto de perder la movilidad.
La lucha por conseguir estos insumos ha hecho que Katia y su hija vendan objetos de su casa para comprarlos de forma particular. “Hemos vendido las joyas de la familia, una televisión, una computadora”, cuenta Katia. Todo para conseguir USD 1 200 que requieren para un tratamiento de 15 días.
Katia no tiene trabajo y su hija tampoco, pero se las ingenian para aportar al seguro del IESS cada mes y recibir los fármacos. Ha estado afiliada por más de 15 años.
Pero el Seguro Social no ha sido recíproco con ese esfuerzo. La mujer no es la única que se queja de la falta de medicinas. Ella pertenece a dos grupos de pacientes que han recibido un trasplante. Son más de 500 personas que por chats de WhatsApp buscan sus inmunosupresores.
Patricio Baca padece leucemia y no recibe el medicamento que necesita desde el año 2018. Ayer estuvo en las oficinas del IESS. Foto: Patricio Terán / EL COMERCIO
Medicinas de pacientes fallecidos
La necesidad ha hecho que, incluso, pidan las tabletas a familias de personas que fallecen. Este año ya contabilizan más de 10. “Es tan terrible que tengamos que estar pendientes de un compañero que fallece para acceder a un blíster”.
Una situación similar vive Patricio Baca. Él padece de leucemia mieloide crónica. Desde el 2018 no recibe de forma continua nilotinib, fármaco que necesita para evitar que la enfermedad se acelere. Él dice que el tratamiento mensual supera los USD 5 300. En los últimos dos años ha tenido que asumir este ingente gasto que ya suma más de USD 70 000.
Medidas extremas
Para conseguir las pastillas ha tenido que vender dos terrenos. “No es justo que uno como afiliado haya aportado por más de 25 años y ahora el seguro no nos responda”.
Ha tenido que acudir a la justicia y a organismos internacionales para exigir al Seguro Social que cumpla con sus obligaciones.
La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) emitió una medida cautelar a su favor para que el Estado responda por la falta de acceso a la salud que han tenido Patricio y tres pacientes más. El ente internacional dio plazo hasta el 2 de agosto para que el Estado entregue información de los casos.
En el fallo de la CIDH se menciona que en el país habría más de 126 personas que no tienen acceso a este medicamento. Y lo que es más grave, que sus estados de salud empeorarían rápidamente y de forma directa por esta causa.
Por ejemplo, en el caso de Patricio la CIDH señala que el porcentaje de detección de la enfermedad en enero del 2021 fue de 0,39% y en diciembre de ese año subió a 2,2%. Es decir que se agravó. En otros casos los índices pasaron de 13% en agosto del 2020 a 66% en octubre de 2021. Y en diciembre de 2021 ese índice fue de 73%. De hecho, se menciona que un paciente llamado José Francisco Toapanta, diagnosticado también con leucemia mieloide crónica, “estuvo sin acceso regular al nilotinib desde octubre de 2019, y falleció el 21 de julio de 2021. Para la Comisión lo acontecido refleja la seriedad de la situación que enfrentan”. Pacientes con este tipo de enfermedades han recurrido a tratamientos experimentales y naturales que no tienen un aval científico para sustituir los fármacos. Incluso, en un grupo de pacientes de Quito y Guayaquil se comparten recetas que contienen sangre de gallinazos y otros remedios caseros.
Katia Ron, paciente renal, cuenta con angustia desde su cama el número de medicamentos que le quedan para todo el mes. Foto: Patricio Terán / EL COMERCIO
Esta realidad no solo se vive en Quito. En Guayaquil también hay pacientes que luchan por recibir la atención que necesitan.
En el hospital del IESS Teodoro Maldonado Carbo la gente habla de resistir lo más posible. Amanda es una de ellas. Su hijo no tiene fecha para recibir el alta. Las llagas sangrantes que rodean sus piernas desde hace un mes no cicatrizan.
Hace 20 días fueron derivados desde un cantón de Guayas al área de Emergencia del Teodoro Maldonado Carbo. En ese tiempo la mujer -que prefiere no dar su nombre real por temor- se ha acoplado a las noches frías bajo un árbol, al repugnante baño de uso común, a lidiar con los roedores que merodean en las madrugadas…
“Necesito estar junto a mi hijo”, dice, pero hay más razones. “Aquí solo dan la estadía, el resto es solo comprar y comprar, siempre”.
La estadía a la que se refiere ha sido calamitosa. El hospital de especialidades del IESS en Guayaquil, que cubre casi toda la Costa, levantó un techado junto a la zona de jardines para acoger a los familiares de los afiliados que son trasladados de urgencia. La estructura no tiene paredes y las colchonetas colocadas no alcanzan para todos.
Cuando Amanda llegó no había espacio, así que se conformó con un pedazo de construcción a medio terminar. Es un metro cuadrado, de paredes de bloque y varillas que sobresalen del cemento donde apenas entra una silla, las fundas con su ropa y cobijas, y un pequeño colchón que oculta de los guardias.
Las personas esperan por noticias de sus allegados enfermos en los exteriores del Hospital del IESS Carlos Andrade Marín, en Quito. Foto: Patricio Terán / El Comercio
‘Papelitos’ en lugar de recetas
Amanda tiene su oído afinado. Ha silenciado el desquiciante bullicio de los buses que pasan velozmente por la avenida posterior del hospital y las potentes sirenas de las ambulancias, para solo escuchar el nombre de su hijo.
Al mediodía hay ansiedad y angustia; es la hora del llamado a la visita y de los pedidos de medicamentos. “Al menos debo tener USD 50 diarios para la albumina humana; eso no le puede faltar. Me piden pastillas, sondas, hasta vías centrales que cuestan USD 80”.
Los familiares suelen tener un fondo limitado en sus bolsillos. Algunos portan USD 20, otros USD 40, otros USD 60 para cubrir en parte lo que necesitan sus familiares, internados por problemas cardiológicos, tumores cerebrales, traumatismos…
Al cruzar la avenida hay al menos 10 farmacias. La cartera de esta madre está repleta de ‘papelitos’. Los médicos no les dan recetas, solo pedazos de hojas recicladas con la lista de fármacos e insumos que faltan en el hospital. Su hijo, de 30 años, entra casi a diario a quirófano. Es sedado para las curaciones, en las que pierde abundante sangre por un problema de plaquetas. Su familia debe buscar la forma de reponer las pintas, incluso pagando para conseguir ‘donantes’. “Todos aportamos mes a mes al Seguro y ahora no sabemos dónde está nuestra plata”.
Derivaciones por falta de equipos
Las manchas rosadas en la piel -que antecedieron a las úlceras- ocultaban algo peor. Esa señal que pasaron por alto era una secuela del covid-19 que lo mantuvo en Cuidados Intensivos durante 15 días el año pasado. Las pruebas que le aplicaron en la fase de recuperación también revelaron una enfermedad congénita.
Para confirmar el diagnóstico, el hijo de Amanda necesitaba una resonancia magnética que el hospital Teodoro Maldonado no podía cubrir. “Nos derivaron a una clínica privada y tuve que ir antes para verificar el cupo. Otros familiares van y vienen con papeles en busca de más análisis por derivación”.
El ajetreo dura todo el día. Incluso por las noches, cuando ya han instalado los cartones y las colchas para tratar de descansar, pueden recibir pedidos repentinos. A las 23:00, Amanda despliega su colchón sobre una escalinata helada. Se rocía repelente para los mosquitos y echa un poco de veneno para ratas a su alrededor. “He resistido todo por mi hijo -cuenta llorando-. Cuando estoy frente a él soy fuerte; cuando llego acá me derrumbo”.
Hablan las autoridades
Las autoridades actuales del IESS no niegan el desabastecimiento de medicamentos en los hospitales de la entidad, pero afirman que trabajan para mejorar capacidades. El director del Seguro Médico del IESS, Daniel Rodríguez, indicó a EL COMERCIO que ejecutan procesos de compra de hasta 1 000 tipos de medicamentos que están en el cuadro básico. Para esto necesitan una inversión de más de USD 700 millones este año. Esta se dividiría de la siguiente forma: USD 500 millones para prestadores externos y USD 200 millones para las unidades internas.
Con respecto a los fallecimientos de personas por falta de medicamentos, Rodríguez dice que no tienen registros. También admite la falta de insumos médicos para cirugías, como: sueros, gasas, jeringuillas, entre otros. Pero dice que se han ido solventando. “Es imposible que un hospital funcione sin gasas. Que en algún momento se haya solicitado para las cirugías, puede ser que sí”, señala. Rodríguez, además, indica que el número de cirugías se incrementó en un 15%. Por otro lado, el funcionario dice que no hay una figura legal que les permita realizar reembolsos a los pacientes que han comprado sus medicinas o los insumos de forma particular.
Con respecto a las soluciones, para la actual gerente del HCAM, María José Flores, una de las alternativas que ayuda en los procesos de contratación y compra más rápidos es la catalogación de medicamentos en el cuadro básico. Esto hace que puedan pedir los insumos directamente a los proveedores. Fue aprobado este último mes por el Ministerio de Salud y el Sercop. Por otro lado, asegura que se hacen procesos de contratación para estar abastecidos hasta 15 meses. Esas compras se concretarán en el segundo semestre del año. Reitera que sí se entregan medicamentos a pacientes con enfermedades graves.
Frases:
«He resistido todo por amor a mi hijo. Cuando estoy frente a él soy muy fuerte; pero cuando llego acá a descansar me derrumbo. Aquí solo nos dan la estadía, porque el resto es solo comprar y comprar”.
Amanda, su hijo está internado en el Hospital Teodoro Maldonado.
«He aportado al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social por más de 25 años, para que ahora no me quieran dar la medicación que necesito con urgencia. He gastado más de USD 70 000 en dos años”.
Patricio Baca, paciente oncológico que tiene leucemia.
«No tengo trabajo. La falta de medicamentos en el Hospital Carlos Andrade Marín me ha obligado a vender cosas de mi casa para comprar los medicamentos de forma particular. Mi trasplante renal está en riesgo”.
Katia Ron, paciente del Hospital del IESS HCAM en Quito.
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